Hvordan føles det egentlig? Treningsintolleranse

Serien «hvordan føles det egentlig», tar for seg hvordan de forskjellige MEsymptomene føles på kroppen. Dette for å spre kunnskap og øke respekt og forståelse for hvordan det er å leve med denne sykdommen. Informasjonen i disse innleggene er kun personlige opplevelser av symptomene – andre pasienter kan ha andre opplevelser av de samme symptomene, og i enkelte tilfeller kan symptomene mine være fraværende hos andre pasienter, og andre pasienter kan ha symptomer jeg ikke har. Uansett årsak til at du er kommet inn her – fordi du kjenner meg, fordi du er nysgjerrig på ME, fordi du har ME og lurer på om andre har samme symptomer som deg, fordi du er pårørende og ønsker å forstå, eller om du opplever symptomer og forsøker å finne ut hva som egentlig feiler deg – så håper jeg denne serien vil gjøre deg litt klokere.

Innleggene i denne serien er på ingen måte ment å være klageinnlegg. Jeg søker ikke sympati eller medlidenhet, men ønsker å spre kunnskap. Jeg tror veien til respekt er forstålese, og veien til forståelse er kunnskap.

 

Treningsintoleranse – lite annet får folkt til å rynke på nesen når de blir hører om dette symptomet. Det er da ingen som har treningsintoleranse. Alle tåler jo å trene, om så bare litt. Det fins helt sikkert noe du kan trene du også. Jeg har brukt mye tid på å få folk til å forstå at dette faktisk er en ting. – Det foreslåtte nye navnet SEID vil kanskje hjelpe folk å forstå at dette er et alvorlig problem.

Treningsintoleranse er et svært reellt symptom, og Det fins forskning som underbygger dette. Stimulerte muskelseller fra MEsyke viser i en engelsk studie at MEsyke produserer mer syre, og bruker lengre tid til å restituere seg etter stimuli en friske kontrollceller. Ved å sende strøm gjennom cellene kan man «trene» dem, og ved hjelp av nanoensorer som fluoriserer ved ulik ph-verdi, har man kunnet se at syre bygger seg opp i musklene. Dette kan du se mer om på filmene i denne bloggen.

En Norsk studie som utføres på Aker sykehus viser at ME pasienter, som en av de eneste pasientgruppene, ikke kan produsere likt på to like spirometritester to dager på rad,  og en studie utført av Dr. Alan Light, viser at ME pasienters utmattelse og smerte reseptorer i genene blir aktivisert av i et svært høyt nivå, etter kun kort trening. Og holder seg forhøyet i lang tid etter anstrengelsen.

Bildet er hentet fra http://livingwithme.info/breaking/exercise-oxygen-shortage-chronic-fatigue-syndrome/

Vel, uansett – dette skulle handle om hvordan det føles.
Treningsintoleranse er en forlengelse av PEM, og kan sees i sammenheng med det. Jeg kan trene. Selve treningen i seg selv – så lenge det bare er en gang, en dag, går som regel helt fint. Men i ettertid vil jeg, som ved PEM, få ekstrem forværring av sykdommen.  en til to dager etter utskeielsen får Jeg foverring av symptomene; kvalme, svimmelhet, hodepine, smerter,  Sykdomsfølelse og ikke minst; muskelkramper. Musklene mine er virkelig ikke fornøyde med det jeg har gjort. Trener jeg anarobt, blir jeg gjerne sengeliggende i flere dager.

Hvis jeg finner ut at jeg skal trene to dager på rad vil jeg ikke klare å prestere likt dag nummer to. Bevegelsene blir grøtet og mye tyngre, og jeg tåler belastningen dårlig. Jeg husker jeg i en periode før jeg fikk diagnosen trente daglig. Hver dag ble tyngre og tyngre, og enkle øvelser ble ufattelig vanskelige, og det føltes som å stå i lim å jobbe.

Treningsintoleransen er svært frustrerende. Jeg forbinder trening med mer energi og vitalitet, og trente 2-3 ganger i uka før jeg ble syk, noen ganger mer. Men kroppen tåler ikke trening, og trening kan være farlig for ME pasienter
MEN hva med GET?

GET, Graded exercise therapy, eller gradert treningsterapi er av mange fremmet som en kur for ME. Desserre ansees forskningen som bekrefter dette som ikke bra nok av anerkjente leger på feltet. Bl.a sies det at diagnosekriteriene som er blitt brukt på disse studiene har vært for vide, og at pasientgruppen i studiene derfor ikke har vært reprasentativ som MEpasienter.
Det er sagt at gradert trening likevel kan fungere på pasienter som er begynt en tilfriskningsprosess, for å finne veien tilbake i en frisk hverdag.

MEN, kan du virkelig ikke trene NOE?

Slik det er nå, nei jeg kan ikke det. Jeg har forsøkt meg på enkle ting, som å gå en liten tur på fem minutter om dagen. Det medfører ALLTID forværring av sykdommen. Jeg har også forsøkt forskjellige ting, for å se om det er noe jeg kan gjøre. Mange ME pasienter har god nytte av tilrettelagt Qui gong eller Yoga. Jeg prøver meg nå på det siste. Etter første forsøk, et 13 minutters program med stretch Yoga,  fikk jeg kraftige muskelkramper og voldsom PEM. Andre forsøk var i går, og jeg vil først vite i morgen hvordan jeg har reagert (ja, også dette kommer med to dagers forsinkelse). Forhåpentligvis kan jeg klare å strekke musklene en til to dager i uka.

Oppdatering:
Etter å ha forsøkt det samme yogaprogrammet på 13 minutter hver mandag , tre uker på rad, endte jeg opp med en kraftig forværring av sykdommen. Yoga funket derfor dessverre ikke

Om IOMs rapport

 

IOM (institute of Medicine) lanserte i går, 10. februar 2015, en omfattende rapport som de har kalt: “Beyond Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness”
I denne rapporten har et panel gått gjennom informasjon om sykdommen, forskningsprosjekter og definert sykdommen ut i fra hva forskningen har vist frem til nå. Gjennom dette arbeidet har de produsert en over 200 siders lang rapport. Raporter fra IOM er ansett å ha stor tyngde, og de er stort mulig at denne rapporten vil være avgjørende for hvilke felt det vil forskes på fremover.

Det er mange viktige punkter som blir gjennomgått i denne rapporten. Først og fremst:
IOM Rapporten stadfester sykdommen som en reell, fysisk sykdom.

“It is clear from the evidence compiled by the committee that ME/CFS is a serious, chronic, complex, multisystem disease that frequently and dramatically limits the activities of affected patients.” IOM Report

«We just needed to put to rest, once and for all, the idea that this is just psychosomatic or that people were making this up, or that they were just lazy»

«This is a real disease, with real physical manifestations that need to be identified and cared for»

Ellen Wright Clayton, professor i pediatri og jus ved Vanderbilt University og leder av IOM-arbeidet.

 

Dette er svært viktig, og en seier for oss pasienter. Når en så prestisjetung organisasjon går ut og sier at sykdommer er fysisk, vil det (forhåpentligvis) medføre en endring i oppfattelsen av sykdommen i helsevesenet rundt om kring i verden. Dette vil kunne medføre et enklere møte med helsevesenet for oss pasienter.

Nytt navn
Rapporten presenterer et forslag til et nytt navn på denne sykdommen. Dette navnet kommer i steden for det amerikanske navnet for sykdommen, Chronic fatigue syndrome. Det nye navnet er foreslått å være SEID – Systemic Exertion Intolerance Disease. Et litt heftig navn på engelsk, og en direkte Norsk oversettelse er like mye en munnfull: «Systemisk Anstrengelsesintolleranse – sykdom». Dette navnet er, i mine øyne, et STORT fremskritt. Kronisk utmattelsessyndrom er svært lite dekkende, og navnet bærer mye stigma. Denne delen setter fokuset på hoveddelen av sykdommen; en faktisk intoleranse for anstrengelse, og ikke bare «et problem med anstrengelse»

Det nye navnet er bedre, i hovedsak av to årsaker. Det første er at Utmattelse er fjernet, og det faktiske problemet er satt inn – Systemic Exertion Intolerance. Dette er akkurat hva denne sykdommen er. Det er intoleranse mot anstrengelser. Og anstrengelsen gir ikke utmattelse alene – det gir en kraftig sykdomsfølelse. nemlig PEM, som jeg har fortalt om tidligere i serien «Hvordan føles det egentlig?». Ordet, og dermet også navnet, utmattelse er for trivielt. Det andre er at Syndome er erstattet med Disease. Dette er et skritt fremover i forhold til respekt for sykdommen. SEID er ikke bare en samling av umålbare symptomer, men faktisk målbare endringer i kroppen.

Men hvorfor har de ikke bare brukt ME? i følge panelet fins det ingen forskning som underbygger dette navnet, og derfor kunne de ikke forsvare et videre bruk av det. SEID derimot, er et navn som rett ut sier hva denne sykdommens hovedproblem er. En lege vil skjønne ut i fra navnet at han/hun ikke skal anbefale trening som kur, eller behandling for denne diagnosen.

Nye diagnosekriterier

Panelet presenterer nye diagnosekriterier

IOM Diagnostic Criteria for Systemic Exertion Intolerance Disease

Diagnosis requires that the patient have the following 3 symptoms:

• 1. A substantial reduction or impairment in the ability to engage in preillness levels of occupational, educational, social, or personal activities that persists for more than 6 months and is accompanied by fatigue, which is often profound, is of new or definite onset (not lifelong), is not the result of ongoing excessive exertion, and is not substantially alleviated by rest AND

• 2. Postexertional malaise AND

• 3. Unrefreshing sleep

At least 1 of the 2 following manifestations is also required:

• 1. Cognitive impairmenta OR

• 2. Orthostatic intolerance

a Frequency and severity of symptoms should be assessed. The diagnosis of systemic exertion intolerance disease (myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome) should be questioned if patients do not have these symptoms at least half of the time with moderate, substantial, or severe intensity.

Det jeg liker veldig godt med disse er at også her er ordet utmattelse ute, og fokus på PEM inne. Utmattelse, er som nevnt over, ikke dekkende for det noen med denne sykdommen gjennomgår. Jeg er likevel litt skeptisk til disse kriteriene, da de er litt for enkle. Jeg er redd de skal være for vide. Panelet har forklart at de anser at disse kriteriene skal brukes for diagnostisering av SEIDpasienter, for at prosessen med diagnostiseringen skal bli enklere for leger og helsepersonell. De anser at de mer omfattende Canada kriteriene og De internasjonale konsensuskriteriene er for avansert for daglig bruk, og heller bør brukes når det skal forskes på SEID.

Andre fokuspunkter:

Bloggen De borgjemte trekker frem følgende fokuspunkter

• Et par andre konklusjoner verdt å merke seg:
  • IOM finner «tilstrekkelig evidens som viser at PEM (postexertional malaise/anstrengelsesutløst sykdomsfølelse) er et hovedtrekk ved sykdommen som bidrar til å skille den fra andre tilstander».
  • IOM finner «tilstrekkelig evidens som støtter en feilfunksjon i immunsystemet i ME/CFS».
  • IOM finner «tilstrekkelig evidens som antyder at ME/CFS kan oppstå etter infeksjon med EBV (kyssesyke) og muligens andre spesifikke infeksjoner».

Viktige fokuspunkter som understreker det forskning har vist de siste årene.

Denne saken har fått stor mediedekning i amerikansk media, men jeg har foreløpig ikke sett noe i Norsk media. Dette vil forhåpentligvis endre seg

Hvordan føles det egentlig? Adrenalinrush

Serien «hvordan føles det egentlig», tar for seg hvordan de forskjellige MEsymptomene føles på kroppen. Dette for å spre kunnskap og øke respekt og forståelse for hvordan det er å leve med denne sykdommen. Informasjonen i disse innleggene er kun personlige opplevelser av symptomene – andre pasienter kan ha andre opplevelser av de samme symptomene, og i enkelte tilfeller kan symptomene mine være fraværende hos andre pasienter, og andre pasienter kan ha symptomer jeg ikke har. Uansett årsak til at du er kommet inn her – fordi du kjenner meg, fordi du er nysgjerrig på ME, fordi du har ME og lurer på om andre har samme symptomer som deg, fordi du er pårørende og ønsker å forstå, eller om du opplever symptomer og forsøker å finne ut hva som egentlig feiler deg – så håper jeg denne serien vil gjøre deg litt klokere.

Innleggene i denne serien er på ingen måte ment å være klageinnlegg. Jeg søker ikke sympati eller medlidenhet, men ønsker å spre kunnskap. Jeg tror veien til respekt er forstålese, og veien til forståelse er kunnskap.

Adrenalinrush er noe vi MEpasienter opplever når vi har brukt opp energien vår, og tar i bruk reservetanken. Adrenalinrush er noe MEpasienter forsøker å unngå fordi det alltid vil medføre en forværring av tilstanden. Adrenalinrush oppleves ofte i sykdommens akutte fase,og medfører en gradvis forværring av tilstanden.

Bilde fra drshefalibatra.blogspot.no

Hvodan føles det?
Å ha adrenalinrush er som å plutselig bli frisk, i hvert fall de første gangene man opplever det. Plutselig, som oftest i etterkant av en spesielt dårlig periode, klarer jeg utrolig mye mer. Jeg kan gjøre mye, og jeg kan gjøre mye veldig fort. For med adrenalinrush går alt sammen litt fortere. Adrenalinrush er som en hyper fireåring som springer i sirkler rundt seg selv. kroppen er toppspent og giret. Kroppen er stresset, pulsen er rask, jeg snakker litt fortere enn det jeg gjør til vanlig og det er som om det kiler i brystkassen. Kroppen legger til rette for at jeg skal gjøre mer, bare litt mer. Noe som naturligvis er det dummeste jeg kan gjøre når kroppen oppfører seg på dette viset. I tillegg har jeg enormt søtsug, og spiser helst sjokolade hele tiden. Det å hvile er så og si umulig når jeg har adrenalinrush, da en fullgiretkropp ikke lett lar seg roe ned.

Hva hjelper mot Adrenalinrush: 

Når adrenalinrushet kommer er man allerede gått for langt. Man er forbi sine 100% og er på reservetanken. Hvis adrenalinrushet har startet, så kommer en forværring av tilstanden nesten 100% sikkert i ettertid. Det eneste som hjelper mot adrenalinrushet er å IKKE GJØRE NOE!. Ikke gjøre alt man plutselig føler at man klarer. Det er viktig å forsøke å roe ned kroppen.Hvile er vesentlig.  Meditasjon kan innimellom hjelpe for meg.

Me – mammas betroelser har lagt ut et lite skriv om å kunne oppdage Adrenalinrush for pårørende

Hvordan føles det egentlig? PEM

Jeg tenkte jeg skulle starte en serie hvor jeg går igjennom symptomene som ME gir, og forklarer hvordan de føles. Dette for å spre kunnskap og øke respekt og forståelse for hvordan det er å leve med denne sykdommen. Informasjonen i disse innleggene er kun personlige opplevelser av symptomene – andre pasienter kan ha andre opplevelser av de samme symptomene, og i enkelte tilfeller kan symptomene mine være fraværende hos andre pasienter, og andre pasienter kan ha symptomer jeg ikke har. Uansett årsak til at du er kommet inn her – fordi du kjenner meg, fordi du er nysgjerrig på ME, fordi du har ME og lurer på om andre har samme symptomer som deg, fordi du er pårørende og ønsker å forstå, eller om du opplever symptomer og forsøker å finne ut hva som egentlig feiler deg – så håper jeg denne serien vil gjøre deg litt klokere.

Innleggene i denne serien er på ingen måte ment å være klageinnlegg. Jeg søker ikke sympati eller medlidenhet, men ønsker å spre kunnskap. Jeg tror veien til respekt er forstålese, og veien til forståelse er kunnskap.

I denne serien har jeg valgt å starte med det som blir ansett som det «viktigste» symptomet hos ME syke, og det som ansees som grunnleggende hos enkelte forskere. Jeg snakker da om PEM –  post exertional malaise, eller Anstrengelsesutløst utmattelse på Norsk (også kaldt anstrengelsesutløst sykdomhetsfølelse – som er en mer korrekt oversettelse av PEM, og anstrengelsesutløst symptomforverring ). PEM er noe av det som kjennetegner ME, det blir brukt til å skille ME fra andre utmattelsesdiagnoser og er det som har gitt ME sitt dagligtalenavn «Kronisk utmattelsessyndrom». Mer om hva PEM er, rent klinisk, kan du lese om her. For å vite hvordan PEM føles (for meg), les videre.

PEM, eller anstrengelsesutløst utmattelse, forklares enklest ved at det er utmattelse som kommer etter en anstrengelse (surprise!). MEN, med anstrengelse menes ikke betegnelsen som brukes i dagligtalen – altså en aktivitet som er vanskelig eller hard, men som alle typer aktivitet. Sånn sett kunne det liksågodt vært kalt aktivitetsutløst utmattelse. Med det mener jeg at all aktivitet, det være seg fysisk eller psykisk, kan føre til utmattelse eller symptomforverring. Hver enkelt MEpasient har en grense på hvor mye aktivitet de tåler. Den grensen varrierer fra dag til dag, og det tar en stund før man lærer seg hvor grensen går. Som generell regel er vi anbefalt å aldri bruke mer enn 70% av energinivået vårt, eller i denne sammenheng – ikke overgå 70%av den aktiviteten vi kunne klart. Går vi over vil vi oppleve PEM.

Hos meg oppleves PEM hovedsaklig på følgende måte: Hvis jeg utfører en fysisk aktivitet (omtrent uansett hva, vi MEpasienter er treningsintollerante), vil jeg oppleve en forværring av tilstanden min. Jeg vil føle meg dårligere. PEM kommer gjerne forsinket, dvs at jeg ikke opplever forværringen sammen dagen, men gjerne dagen etter, eller flere dager etter. Typisk er at det går rundt 48 timer etter overskridelsen at forværringen intreffer. DVS at jeg dagen etter utskeielsen kan føle meg fin, og derfor presse meg mer, og oppleve en betraktelig værre forverring av tilstanden. Det samme kan skje hvis jeg utsetter meg selv for psykisk eller sosial belastning også.

Slik ser jeg gjerne ut mesteparten av dagen når PEM har tatt tak i meg

Som eksempel;
Jeg studerer på BI nettstudier, noe som jeg klarer å gjøre til daglig uten å overskride mine 70%. Jeg sitter hjemme ved et skrivebord, og jobber ca 2 timer om dagen. I helgen som var, derimot, hadde vi samling, noe vi har 2 ganger i året. Jeg hadde et kurs lørdag 9-13, og et søndag 9-13. to kurs. Her ble jeg utsatt for en belastning som både kan regnes som fysisk (jeg måtte sitte i fire timer i strekk, uten å kunne legge meg ned og hvile), Psykisk (Jeg bearbeidet mye informasjon på disse kursene) og sosial (jeg måtte ta hensyn til andre mennesker og tåle støyen de lagde). Vanligvis utsetter jeg meg aldri for mer enn en, max to belastninger om gangen. Her ble jeg altså utsatt for tre. I tillegg kom belastningen på forkortet søvn. Jeg sover vanligvis mellom 23.00 og 09.00, nå mistet jeg 1,5 time, fordi jeg måtte komme meg til skolen i tide. Den viktige restutisjonstiden min ble derfor forkortet. I tillegg ligger jeg alltid mellom 13 og 15, mens denne hviletiden ble utsatt. Ut i fra dette kan jeg se at  Jeg presset meg ganske langt over mine 70%, faktisk så presset jeg meg langt forbi mine 100%. Resultatet var at på mandag opplevde jeg en forverring av formen min;
Jeg klarte mindre, jeg hadde mer smerter, jeg fikk dårligere hukommelse og konsentrasjonsvansker. Og ikke minst fikk jeg kortere lunte. Når jeg er dårlig blir jeg svært irritabel (noe de fleste andre mennesker også blir når de er slitne). I steden for å bli bedre på tirsdag, ble jeg igjen dårligere. Som nevnt over går det ca 48 timer fra aktivitet til forværring. mandag var 48 timer etter lørdag, tirsdag 48 timer etter søndag, og med disse to kombinert, kan jeg meg sikkerhet fortelle deg at dette ikke har vært en av mine beste uker. En slik forværring kan ta meg dager, uker og innimellom måneder å komme meg opp i fra igjen, det er derfor jeg svært sjelden tillater meg selv å presse meg så hardt at jeg opplever PEM.

(til informasjon; Mine 70% er mine. Andre ME pasienter klarer mer enn meg, men de fleste klarer betraktelig mindre. Døm aldri andres aktivitetnivå ut i fra hva jeg eller andre MEpasienter klarer)

 

Hva hjelper mot PEM?

Det eneste som hjelper mot PEM er det som hjelper mot ME generelt: mestring av sykdommen, aktivitetavpasning og energiøkonomisering, og NOK HVILE. For å unngå PEM er det svært viktig at 70%s regelen holdes. Press derfor aldri en MEpasient over sine grenser. Det vil medføre en forværring av tilstanden.

Utdannelse – hvordan jeg fikk studere

Jeg har utdannelse som arbeidsrettet tiltak gjennom NAV. Jeg får stadig spørsmål om hvordan jeg har klart å få godkjent dette. Det ærlige svaret på dette er at jeg slett ikke gjorde stort annet enn å ytre mitt ønske om å studere til min saksbehandler, og undersøke hvilke jobber som ville kunne gi meg mulighet til å jobbe med hjemmekontor. Jeg foreslo regnskapsførerutdannelse – Saksbehandleren min fikk hjulene til å rulle. Hun ba meg skrive en søknad på maskin (ikke et skjema fra NAV) som hun kunne levere til sin overordnede, og i den ramse opp tilbydere av den utdannelsen jeg ville ta og hva disse kostet, og hvilken jeg ville foretrekke å gå på (flaks for meg, så ville jeg gå på den billigste;) Men det var saksbehandleren som gjorde all jobben, som fremmet min sak.Det var hun som fant forskriften som gav meg tillatelse til å studere, hun som fant punktet som gav meg lov til å studere 6 år i steden for 3 år som er NAVs egentlige grense, og det var hun som fant paragrafen som gjorde at NAV betaler skolepengene mine. Det er ene og alene hennes fortjeneste at jeg kan fylle dagene mine med slike ting: 

 

Jeg vi fortelle litt her om hvilke forskrifter som er brukt for å gi meg mulighet til å gå på skole. Disse er hentet fra rundskriv om anvendlese av forskiften for arbeidsrettede tiltak, som du finner her.

Alder
For det første: for å få utdannelse mens man er under tiltak hos NAV, må man være over 26 år. Jeg var 27 år da jeg søkte, så her var jeg innenfor. Ved enkelte anledninger kan utdannelse for de under 26 år vurderes:

Målgruppen for unntaket fra 26-årsregelen er ungdom som er i en vesentlig annen utdanningssituasjon enn annen ungdom. Unntaket skal rettes inn mot særlig svake grupper som på grunn av deres sykdom, skade eller lyte bør tilstås tilpasset utdanning for å bedre deres utsikter til arbeid.

Tidligere utdannelse
Jeg hadde utdannelse fra før, en bachelor i Drama- og teaterkommunikasjon. Denne utdannelsen kan jeg , av åpenbare helsemessige årsaker, ikke benytte meg av. NAV kan se bort fra tidligere utannelse om den ikke kan benyttes:

7.2.1.2.1 Tidligere gjennomført ordinær utdanning:

Med en historisk utdanningssituasjon menes at deltakeren tidligere har påbegynt eller gjennomført en utdanning som ikke lenger kan nyttiggjøres pga. helsetilstanden. Deltakeren kan ha bekostet en utdanning som vedkommende likevel ikke kan benyttes i framtidig arbeid. Ved å anse dette som en avvikende utdanningssituasjon ligger et kompensasjonshensyn, hvor tiltaket kompenserer for den merbelastning deltakeren har hatt i forhold til andre på samme alder. Da er det altså den tidligere utdanningssituasjonen som vektlegges og ikke den framtidige.

 

Lenge på utdanningen:
NAV har en regel på at de støtter utdanningsløp som varer i opp til tre år (altså tilsvarende en Bachelorgrad på heltid.) Denne tiden kan forlenges hvis spesielle helsemessige årsaker gjør det umulig for tiltaksdeltakeren å fullføre studiet på normert tid. Det siste uthevede avnsittet er årsaken til at jeg har fått godkjent utdannelse på lengre tid :

7.3.2.1 Sterke sosiale eller helsemessige problemer

Dersom tiltaksdeltaker på grunn av sterke sosiale eller helsemessige problemer ikke kan gjennomføre en nødvendig og hensiktsmessig utdanning i løpet av tre år kan varigheten forlenges. Det må være en sammenheng mellom relevante sterke sosiale eller helsemessige problemer og muligheten vedkommende har til å gjennomføre den nødvendige og hensiktsmessige utdanningen i løpet av tre år.

Et eksempel kan være spesielle omsorgsforpliktelser utover det som er vanlig og som ikke lar seg kombinere med en nødvendig og hensiktsmessig heltidsutdanning slik at utdanningen må gjennomføres på deltid.

Tilsvarende kan helsemessige problemer – for eksempel større behov for hvile, behandling eller redusert utholdenhet av medisinske årsaker – tilsi at utdanningsløpet må ta lengre tid

Skolepenger:
Nav har et maxbeløp på hva de gir i støtte til utdanning. i 2014 var dette rundt 120 000 kr totalt for hele utdanningen. Min utdanning, for alle de seks årene jeg skal gjennomføre, koster tilsammen noe mer enn dette. Også her utfyller min helsetilstand kravene til at utdannelsen koster mer enn hvis jeg kunne gått på skolen som en vanlig student.  Unntaksregelen er uthevet under.

7.4.1.1 Beløp:

Stønad til skolepenger, semesteravgift og eksamensgebyr kan maksimalt gis inntil maksimalsats pr. undervisningsår. Når en tiltaksperiode varer inntil et undervisningsår kan det maksimalt ytes et tilskudd på maksimalsats for ett år

Stønaden er videre begrenset ved at den maksimalt gis med tilskudd intil en samlet maksimalsats i en sammenhengende tiltaksperiode. Det er summen av henholdsvis skolepenger, semesteravgifter og eksamensgebyr som er begrenset, ikke hver og en av utgiftene.

Kostnadstaket gjelder pr. undervisningsår. Det betyr at begrensningen gjelder pr. år vedkommende person er under utdanning og innebærer at begrensningen vil være den samme uavhengig av når på året tiltaket tar til.

NAV skal før innvilgelse av et utdanningstiltak innhente oversikt over alle kostnader ved utdanningen og ta med kostnader i en vurdering av om et tiltak kan innvilges. Det skal lages tilsagn før tiltakets oppstart.

NAV har ikke hjemmel for å utbetale beløp utover maksimalsatser med mindre unntaksbestemmelser oppfylles (se punkt 7.4.1.2). Hvis en saksbehandler innvilger et utdanningstiltak uten å angi maksimalt tilskuddsbeløp og bruker er forespeilet full dekning av kostnadene, innebærer det at vedkommende går utover sine fullmakter og kan igjen medføre at NAV får et erstatningsansvar overfor tiltaksdeltaker etter skadeerstatningsloven (skl) § 2-1 dersom kostnadene overstiger maksimalt tilskuddsbeløp. Det er derfor svært viktig at maksimalt tilskuddsbeløp angis i hvert tilfelle.

Et eventuelt erstatningskrav behandles ved NAV Klageinnstans Sør.

7.4.1.2 Unntaksbestemmelser:

Det kan gjøres unntak fra kostnadsbegrensningene dersom det er påkrevd for å gjennomføre et nødvendig og hensiktsmessig tiltak.

I vurderingen skal det legges særskilt vekt på om utdanningssituasjonen tilbyr spesielt tilpasset undervisning og oppfølging til funksjonshemmede, som gjør skolepengene høye.

Unntak vil også kunne gis i tilfeller hvor tiltaksgjennomføringen f. eks på grunn av den enkeltes helsetilstand bare kan gjennomføres på så lang tid at kostnadstaket overskrides.

Dersom det kun er prisen på utdanningen som er årsaken til at kostnadstaket overskrides, er dette ikke tilstrekkelig til å si at vilkåret om ”påkrevd” er oppfylt. Det må foreligge andre momenter ved deltakers situasjon som tilsier unntak.

Vurderinger om unntak fra maksimalsatsene i henhold til unntaksbestemmelsen i § 7-4, jf pkt 7.4.1.2 skal begrunnes med dokumentasjon i notat i saken.

 

I bunn og grunn er det dette som gjør at jeg får utføre min utdannelse i den formen den utføres på i dag. For å få denne støtten av NAV har jeg naturligvis legeerklæringer og vurderinger som bekrefter min helsetilstand. I tillegg krever NAV at jeg holder dem opplyst om hvordan jeg har det på studiene, og jeg må sende mine karakterer til dem en gang i semesteret, samt søke om støtte på nytt hvert semester, på skjemaet «registreringskjema for tilskudd til utdanning».

Går du på AAP og Ønsker å studere?Snakk med saksbehandleren din på NAV og hør på mulighetene. Hvis dette vil hjelpe deg å få deg en jobb som du kan holde i den helsetilstanden du er i, er det stor sjanse for at NAV vil hjelpe deg på veien. Det kan da falle inn under «arbeidsrettet tiltak»

Om å være syk – og lykkelig!

Jeg er lykkelig. Jeg har nevnt det før, og jeg sier det gjerne igjen. Jeg er lykkelig! ikke til tross for ME, men med ME. Mange andre ME-syke har spurt meg hvordan jeg klarer det, at livene deres er forferdelige og at de kjemper så hardt for å komme seg ut av sykdommen. Jeg tenkte derfor jeg skulle forklare hvordan jeg har kommet meg dit jeg er i dag – dit hen at jeg er fornøyd med livet mitt som det er.

Sorgen
Det første jeg vil si er at det er lov og være lei seg. Sorg er vanlig, og en naturlig reaksjon på å tape livet man har hatt. Jeg var i Sorg i flere år, og Jeg snakket med en psykolog om dette, på en vurderingstime til DPS, og hun sa at sorgen var noe de fleste som ble kronisk syke opplevde. Hun sa den kom til å gå gradvis over, og at jeg bare kunne ta tiden til hjelp (før hun avsluttet med at de ikke kunne hjelpe meg med noe, fordi det ikke var noe galt med psyken min). Det å få ord på det jeg følte var veldig deilig. Sorg. det var noe håndgripelig – jeg hadde tapt livet mitt som jeg kjente det, og jeg sørget. og når jeg visste hva det var, kunne jeg jobbe meg ut a det. Det gikk gradvis, og jeg kom meg ut av sorgen. At jeg kom meg ut av sorgen betyr ikke at jeg aldri lenger er lei meg. Jeg lar meg fremdeles sørge når jeg trenger det. Men det skjer ikke ofte lenger.

Godtakelsen
Jeg lærte meg å godta at jeg er syk. Jeg måtte ta det inn over meg at jeg mest sansynlig aldri kommer til å bli frisk. Så fort jeg lærte meg at det var greit sluttet jeg å kjempe i mot kroppen og sykdommen som styrer den. Jeg lærte meg å elske å hvile, i steden for å forakte at jeg må legge meg flere timer om dagen. Jeg lærte meg å aktivitetsavpasse dagen, slik at jeg så og si aldri går over 70% av det totale energinivået jeg har den dagen. Aktivitetsavpasning krevde mye prøving og feiling , og bruk av sjemaer. Jeg måtte lære meg å lytte til kroppens små signaler – som små muskelrykninger og en begynnende hodepine, og lære meg og godta at når disse signalene kom, betydde (og betyr) det at jeg måtte roe ned litt. sette meg ned, ikke gjøre så mye mer.

Å godta at man er syk er essensielt i hverdagslykken. Fordi når man godtar noe, kjemper man ikke i mot det. Man lar det ikke prege en noe mer. Jeg er forsonet med det faktum at jeg ikke kan vaske så mye, eller lage middag – det er bare sånn det er. Jeg blir ikke bedre av å tvinge meg til å gjøre det, snarere blir jeg værre.

Hensynet
Jeg tar neste alltid hensyn til kroppen min. Jeg lytter, som jeg skriver over, på de signalene kroppen gir, og lar disse styre hverdagen min. Jeg tenker ikke mye over de hensynene jeg må ta, fordi det nå er så innlært at det går naturlig. Jeg aktivitetsavpasser, og planlegger stort sett aldri mer enn en aktivitet om dagen. og jeg Energiøkonomiserer der jeg kan. det betyr at jeg setter meg ned om jeg skal lage middag, at jeg bretter tøy sittende osv.

Fokuset
Jeg har lært meg å fokusere på de små tingene jeg kan gjøre, i steden for å henge meg opp i de tingene jeg ikke kan. Jeg kan lese en bok til barna mine på ettermiddagen, jeg kan se barne TV med dem, jeg kan strikke luer og votter til mine kjære (og meg selv;). Ved å fokusere på de tingene jeg kan, og ikke de tingene jeg ikke kan, blir hver dag en mestring, og noe som gir meg glede. Hvis det er ting jeg ikke kan gjøre(og det er det alltid), eller ting jeg må avlyse, så tenker jeg ikke mye over det i ettertid. Det tjener meg ikke å dvele over disse tingene – det tapper meg for energi og gjør meg trist, og det er ikke fordelsmessing.

Tankene
Jeg har sluttet å tenke på sykdommen min store deler av tiden. Jeg syns ikke synd på meg selv mer. Alle jeg kjenner sliter med noe, som for dem er stort. Det jeg sliter med er ikke større en det dem sliter med, men det er annerledes. Når jeg stort sett ikke tenker på det, snakker jeg også lite om det. Jeg svarer alltid når folk spør – åpenhet er viktig, men jeg tar sjelden opp temaet selv. Det er ikke interessant for andre å alltid høre om min sykdom, og å fokusere på hvor fælt jeg har det og fortelle alle om det – det skaper bare dårlig stemning. Og strengt tatt – jeg har det ikke fælt i det hele tatt! Jeg har jo en fantastisk mann, flotte barn, et fortreffelig hus med en herlig hage. Jeg har gode venner, en støttende familie og et herlig nærmiljø. Jeg har det så bra!

På julaften gledet jeg meg stort over krøllene mine, faktsik så mye at de måtte foreviges=)

 
I bunn og grunn er det å Godta at man er syk og derfor alltid ta hensyn til det, og å ikke la tankene kværne for mye over at en har det annerledes enn andre det som har gjort at jeg har klart å leve bedre. Og med godtakelsen har jeg også blitt bedre. Det å gi slipp på å kjempe i mot sykdommen, og heller jobbet med den, det har gjort at jeg i dag mestrer mer enn jeg gjorde for et år siden. Det har gitt meg en gradvis bedring. Det vil nok ikke gjøre meg frisk, men det gjør at jeg mestrer hverdagen enklere.

Når jeg sier jeg er lykkelig som jeg er, så kommer spørsmålene. Spørsmålene om jeg ikke burde prøve å bli frisk, om å kunne bli helt som før igjen. Å komme tilbake i jobb. Svaret på dette er både ja og nei. Jeg lever jo godt som syk, og jeg er lykkelig med den personen jeg er nå. Jeg kan ikke fremskynne forskningen, den er ikke kommet lengre enn den er. Og jeg gjør de tingene som er det eneste som er bevist å gi alle MEsyke et bedre liv – jeg aktivitetsavpasser og jeg energiøkonomiserer. Det betyr ikke at jeg ikke ønsker å bli frisk, men at jeg har godtatt at jeg kanskje ikke blir det. Det handler ikke om å vente på at livet skal bli bedre, men å leve livet mitt fullt ut som det er nå. For hvis det er slik at det aldri blir bedre, så kan jeg ikke ha kastet bort livet mitt på venting.

Jeg leter ikke lenger etter en kur. Jeg søker ikke å bli frisk, men å leve godt dere jeg er. Jeg har troen på at når forskningen kommer så langt at de finnes en behandling som har bevist effekt, da får jeg vite om det. For jeg følger med på forskningen, men jeg lar meg ikke lenger oppsluke av den. Det fins i dag ingen behandling som har bevist effekt på ME-syke, når det er brukt diagnosekriterier som ikke ved en feil kan inkludere andre sykdomsgrupper (som depresjon og fibromyalgi). Hadde det gjort det ville vi alle vært friskere=)

 

 

Å hvilen min, som jeg elsker deg!

MEsyke hviler mye, det er kanskje noe de fleste vet. Hvor mye varrierer nok fra dag til dag, men jeg selv tilbringer minst 12 timer av døgnet i sengen. Som regel mer. også kommer x antall timer i sofaen oppå det. I de første årene etter jeg ble syk foraktet jeg behovet for hvile. Jeg så på det som et tegn på svakhet. Jeg kjempet i mot, og unlot å legge meg på dagen. Hvorfor skulle jeg legge meg, når ingen andre jeg kjente trengte å legge seg på dagen?

Det tok noen år å komme seg forbi dette. Noen år, mange kræsjer og en nedadgående helse. Noen år å innse at behovet for hvile var kroppens måte å fortelle meg hvordan jeg kunne fungere. Den ga (og gir) meg små signaler som jeg bare måtte lytte til, så ville jeg kunne snu den nedovergående spiralen, og vende den oppover til min fordel. Og det første jeg måtte lære meg var å like å hvile. Det var en gang noen som fortalte meg at moren deres hadde måtte lære seg å like å stryke tøy, da mannen hennes jobbet i en jobb som krevde nystrøkede skjorter. Hun hadde hatet å stryke, men hadde lært seg å elske det, fordi hun ikke kunne endre det faktum at de skjortene måtte strykes ukentlig uansett. Slik var det for meg og hvilingen min. Jeg har lært meg å elske den, for det å forakte noe en må gjøre er misbruk av energi. En energi jeg ikke har råd til å misbruke. Og uten hvilen blir jeg sykere.

Så kjære hvilen min, jeg elsker deg. Du gjør helsen min stabil og i noen tilfeller bedre. Du er behagelig og nyttig, og med deg kan jeg slippe verden noen timer. Du gir meg søvn, en tankeløs ro eller to timer som jeg kan bruke på å la tankene fly av seg selv. Du er ikke et tegn på svakhet, men den tingen som gir meg styrke. Du er livsviktig for meg!

Kjære nettroll, dette er til deg!

Kjære deg, du som vet alt om ME. Jeg bruker vanligvis ikke bruke tid på deg. Men nå har jeg funnet ut at jeg skal svare. Dette er til deg som mener at ME er en oppfunnet sykdom, at de som mener de har det bare er late. At de bare må komme seg opp av sofaen og trene litt. At de må slutte å være giddasløse og skjerpe seg. For, sier du, Det fins jo ingen forskning som forteller noe om denne såkalte sykdommen. Og det fins ingen måte å diagnostisere det på, det er i hvert fall et bevis på at sykdommen er noe tull. Og hvis den finnes, ja da er den 100% helt sikkert psykisk.

Dette er til deg:

Påstand; ME kan ikke diagnostiseres
Det fins en måte og diagnostisere denne sykdommen på. Det fins flere sett med diagnosekriterier, som disse relativt nye konsensuskriteriene fra 2011. Disse, og andre diagnosekriterier for ME, krever mange symptomer for å godkjenne diagnosen. Det hjelper ikke bare å «være litt sliten», for utmattelse er bare en del av denne svært komplekse sykdommen. Og diagnosen blir først godkjent når ALLE andre ting er utelukket. DVS at ME syke skal være vurdert av psykolog, og denne psykologen skal avkrefte at det fins en underliggende psykologisk sykdom.

Påstand; ME er psykologisk
ME er en psykologisk sykdom; som sagt over, så må psykologisk sykdom være utelukket før ME diagnosen stilles. Faktisk er ME kategorisert hos WHO som en sykdom i nervesystemet. I diagnosekriteriene kan vi lese følgende; «Myalgisk encefalomyelitt er en ervervet nevrologisk sykdom med komplekse, globale
funksjonsforstyrrelser. Patologisk regulering av nevrologiske, immunologiske og endokrine
systemer, sammen med svekket cellulær energimetabolisme og ionetransport, er fremtredende trekk. »

Påstand: Det fins ingen forskning som støtter opp at ME fins
Faktisk så fins det flere studier som bekrefter MEs påvirkning på kroppen. Blant annet fins det en studie som viser følgende om ME pasienters funksjonsnivå i følge andre pasientgrupper:
Katarina Lien, ansatt ved ME-senteret på Aker Sykehus i Oslo, har i vår gjennomført en forskning på MEpasienters funksjonsnivå. For å finne ut dette ble det brukt spirometrisykling to dager på rad. En hver annen pasientgruppe samt friske vil klare å prestere likt på en spirometritest to dager på rad, mens ME-pasientene presterte betydelig mye lavere dagen etter. Resultatet av en spirometritest er umulig å «fake» – spirometritester er ansett som svært gode og stabile for sjekk av generellt prestasjonsnivå.

I en tilsvarende forskning utført av Dr. Alan Light, viser at ME pasienters utmattelse og smerte reseptorer i genene blir aktivisert av i et svært høyt nivå, etter kun kort trening:

En annen pilotstudie har vist at ME pasienters muskelfibre produsere så mye som fire ganger så mye melkesyre ved stimulering som friskes muskelceller, og bruker over dobbelt så lang tid på å regenerere seg etter stimuli.

Også har vi jo selvfølgelig det pågående Norske,randomiserte, placebokontrollerte  multisenterstudien som ser på effekten av  medikamentet «Mab-Thera» med virkestoffet Rituximab, under ledelse Olav Mella og Øystein Fluge. De setter i disse dager i gang siste del av denne studien, som inkluderer 150 pasienter. De to tidligere rundene har vist at hele 66% av testpersonene som har fått aktiv medisin har vis betraktelig bedring fra MEen sin. Rituximab blir allerede brukt for å behandle tilstadnder som kronisk lymfom og leddgikt. Medisinen påvirker  og reduserer kroppens B-celler (immunforsvaret). Denne studien understreker at ME ligger i immunforsvaret, og mest sansynlig kan kategoriseres som Autoimmun.

Når systemet funker – enda mer!

I september 2013 skrev jeg et innlegg om støttesystemet som har funket for meg. Nå vil jeg fortelle enda mer om fler ting som har funket det siste året.

Jeg går for tiden på arbeidsavklaringspenger. Arbeidsavklaringspenger er noe så fantastisk som en støtte man får i en periode på opp til 4 år mens man avklarer om man kan jobbe eller må bli ufør på grunn av skade, lyte eller sykdom. I denne perioden må man motta behandling, gå til arbeidsutprøvning eller tiltak som skal hjelpe deg i jobb igjen. Målet er alltid å få brukeren tilbake i jobb(og det er jo naturligvis målet til brukeren også).

Jeg har tenkt mye på dette, å komme tilbake i jobb altså, og vet at jeg vil ikke kunne klare å jobbe et annet sted enn hjemme hos meg selv. Transport tar for mye krefter av meg , krefter jeg kan bruke på jobb. Så derfor sjekket jeg på nettet og fant ut av IT og Regnskap var de to jobbtypene som har hjemmekontor oftest. Siden jeg ikke har så stor interesse for IT utelukket jeg det, men tall syns jeg er gøy, og jeg tenkte derfor at regnskap kanskje kan være tingen.

Men, jeg har jo ingen relevant utdannelse for å jobbe med regnskap. Drama- og Teaterkommunikasjon tilbydde dessverre ingen regnskapskurs. Så derfor måtte jeg starte med å se på mulighet for utdannelse. Problemet her var det samme – jeg kan ikke ta utdannelsen noet annet sted enn hjemme. Her var løsningen nettstudier. Da jeg hadde sjekket tilbyderne på nettstudier i regnskapsføring, så tok jeg kontakt med NAV. Jeg fikk et møte med saksbehandleren min og sa «Jeg kunne tenke meg å ta nettstudier» og ga henne begrunnelsen over. Hun ble så gira og sa «dette skal vi får til, bare lever en søknad.». Et par måneder senere gjorde jeg nettopp dette, og glemte litt av saken.

Så ringte hun «jeg har snakket med lederen min, hun sier at søknaden din er godkjent. NAV gir vanligvis støtte til fire år, men på grunn av din sykdom har vi fått godkjent utdanningen over 6 år. Du må betale litt av studiet selv, da vi har en grense på 120 000 kr. Kom innom og signer betalingsplanen». Men, da jeg kom innom for å signere betalingsplanen hadde hun ingenting for meg å signere «Jeg fant et unntak fra regelen om maxsats, på grunn av din sykdom kan vi betale hele utdannelsen. Og du – husk å søk om støtte til skolebøker da. » Denne uken søkte jeg om støtte til skolebøker – to dager senere var dette godkjent.

Så til dere engasjerte NAV-ansatte ;All ære til dere! Tusen takk for at dere jobber for at sånne som jeg skal kunne jobbe, til tross for mine begrensninger!

For syk for sykehus?

To ganger i år har jeg havnet på sykeshuset, ingen av gangene har vært spesielt hyggelige. Dette har ført til at jeg kan være i store smerter, så store at jeg burde ha vært hos legevakten med dem. Problemet er at jeg vet at om jeg drar til legevakten blir jeg sendt på sykehuset. Og jeg har ikke enrgi til å bli sendt på sykehust.
Sist gang var i juni. Jeg kom til legevakten klokken syv, med blod i avføringen og store smerter  magen.Legevakten var informert om min ME diagnose og graden av denne (som på dette tidspunktet var alvorlig) og denne sto i papirene mine. Halv ni var jeg på akuttmottaket på sykehuset. Jeg ventet og ventet på vonde stoler på venterommet på sykehuset, med magesmerter, en vedvarende bekkenløsning og en økende utmattelse. Klokken halv tolv ble jeg tatt inn på et rom og fikk tatt blodprøver. Jeg dobbelinformerte sykepleierne og legen om min MEdiagnose, og om hvordan dette gjør meg lyd og lyssky. Klokken halv fire ble jeg trillet til avdelingen jeg skulle ligge på. Jeg ble plassert på gangen, rett ved sentralen. Der lyset står på og det piper konstant, hvor luftanlegget durer og hvor pasienter, pårørende, syykepleiere og leger går forbi uten stans. Dette ble for mye for meg, og jeg nektet.

picture from haaretz.com

 

I denne situasjonen gjorde jeg det jeg måtte for å unngå å bli dårligere, jeg reiste hjem. Mot legens anbefaling og på eget ansvar reiste jeg hjem for å sove, og fikk beskjed om å ringe dagen etter for å få et tidspunkt å komme inn på . Da jeg kom tilbake to dager etterpå (de hadde glemt meg, og fant meg ikke i systemet dagen etter, men det er en annen historie), etter å ha reist i sinne for å bli plassert på gangen, ble jeg IGJEN lagt på hallplass.

Å bli plassert på gangen etter at jeg hadde gjentagene fortalt om min diagnose og alvorlighetsgraden av denne, og i tillegg ha rest hjem pga denne, ansert jeg som to ting. Det ene som noe respektløst, men i hovedsak – kunnskapen om ME blant helsepersonell er svært dårlig. De som jobber på sykehus vet ikke hva ME er, de vet ikke hva det innebærer, og dette er svært alvorlig for oss som pasienter. Det må være i sykehusenes beste interesse å gjøre syke mennesker friske, eller i hvert fall friskere. Opplevelser som denne viser jo at resultatet for blir motsatt – noe som igjen fører til at vi ender med å kvie oss for å få medisinsk hjelp når vi trenger det. Hvis kunnskapen om ME er så liten at ME pasienter blir dårligere av å være innlagt, er vi da for syke for sykehus?