Om å være syk – og lykkelig!

Jeg er lykkelig. Jeg har nevnt det før, og jeg sier det gjerne igjen. Jeg er lykkelig! ikke til tross for ME, men med ME. Mange andre ME-syke har spurt meg hvordan jeg klarer det, at livene deres er forferdelige og at de kjemper så hardt for å komme seg ut av sykdommen. Jeg tenkte derfor jeg skulle forklare hvordan jeg har kommet meg dit jeg er i dag – dit hen at jeg er fornøyd med livet mitt som det er.

Sorgen
Det første jeg vil si er at det er lov og være lei seg. Sorg er vanlig, og en naturlig reaksjon på å tape livet man har hatt. Jeg var i Sorg i flere år, og Jeg snakket med en psykolog om dette, på en vurderingstime til DPS, og hun sa at sorgen var noe de fleste som ble kronisk syke opplevde. Hun sa den kom til å gå gradvis over, og at jeg bare kunne ta tiden til hjelp (før hun avsluttet med at de ikke kunne hjelpe meg med noe, fordi det ikke var noe galt med psyken min). Det å få ord på det jeg følte var veldig deilig. Sorg. det var noe håndgripelig – jeg hadde tapt livet mitt som jeg kjente det, og jeg sørget. og når jeg visste hva det var, kunne jeg jobbe meg ut a det. Det gikk gradvis, og jeg kom meg ut av sorgen. At jeg kom meg ut av sorgen betyr ikke at jeg aldri lenger er lei meg. Jeg lar meg fremdeles sørge når jeg trenger det. Men det skjer ikke ofte lenger.

Godtakelsen
Jeg lærte meg å godta at jeg er syk. Jeg måtte ta det inn over meg at jeg mest sansynlig aldri kommer til å bli frisk. Så fort jeg lærte meg at det var greit sluttet jeg å kjempe i mot kroppen og sykdommen som styrer den. Jeg lærte meg å elske å hvile, i steden for å forakte at jeg må legge meg flere timer om dagen. Jeg lærte meg å aktivitetsavpasse dagen, slik at jeg så og si aldri går over 70% av det totale energinivået jeg har den dagen. Aktivitetsavpasning krevde mye prøving og feiling , og bruk av sjemaer. Jeg måtte lære meg å lytte til kroppens små signaler – som små muskelrykninger og en begynnende hodepine, og lære meg og godta at når disse signalene kom, betydde (og betyr) det at jeg måtte roe ned litt. sette meg ned, ikke gjøre så mye mer.

Å godta at man er syk er essensielt i hverdagslykken. Fordi når man godtar noe, kjemper man ikke i mot det. Man lar det ikke prege en noe mer. Jeg er forsonet med det faktum at jeg ikke kan vaske så mye, eller lage middag – det er bare sånn det er. Jeg blir ikke bedre av å tvinge meg til å gjøre det, snarere blir jeg værre.

Hensynet
Jeg tar neste alltid hensyn til kroppen min. Jeg lytter, som jeg skriver over, på de signalene kroppen gir, og lar disse styre hverdagen min. Jeg tenker ikke mye over de hensynene jeg må ta, fordi det nå er så innlært at det går naturlig. Jeg aktivitetsavpasser, og planlegger stort sett aldri mer enn en aktivitet om dagen. og jeg Energiøkonomiserer der jeg kan. det betyr at jeg setter meg ned om jeg skal lage middag, at jeg bretter tøy sittende osv.

Fokuset
Jeg har lært meg å fokusere på de små tingene jeg kan gjøre, i steden for å henge meg opp i de tingene jeg ikke kan. Jeg kan lese en bok til barna mine på ettermiddagen, jeg kan se barne TV med dem, jeg kan strikke luer og votter til mine kjære (og meg selv;). Ved å fokusere på de tingene jeg kan, og ikke de tingene jeg ikke kan, blir hver dag en mestring, og noe som gir meg glede. Hvis det er ting jeg ikke kan gjøre(og det er det alltid), eller ting jeg må avlyse, så tenker jeg ikke mye over det i ettertid. Det tjener meg ikke å dvele over disse tingene – det tapper meg for energi og gjør meg trist, og det er ikke fordelsmessing.

Tankene
Jeg har sluttet å tenke på sykdommen min store deler av tiden. Jeg syns ikke synd på meg selv mer. Alle jeg kjenner sliter med noe, som for dem er stort. Det jeg sliter med er ikke større en det dem sliter med, men det er annerledes. Når jeg stort sett ikke tenker på det, snakker jeg også lite om det. Jeg svarer alltid når folk spør – åpenhet er viktig, men jeg tar sjelden opp temaet selv. Det er ikke interessant for andre å alltid høre om min sykdom, og å fokusere på hvor fælt jeg har det og fortelle alle om det – det skaper bare dårlig stemning. Og strengt tatt – jeg har det ikke fælt i det hele tatt! Jeg har jo en fantastisk mann, flotte barn, et fortreffelig hus med en herlig hage. Jeg har gode venner, en støttende familie og et herlig nærmiljø. Jeg har det så bra!

På julaften gledet jeg meg stort over krøllene mine, faktsik så mye at de måtte foreviges=)

 
I bunn og grunn er det å Godta at man er syk og derfor alltid ta hensyn til det, og å ikke la tankene kværne for mye over at en har det annerledes enn andre det som har gjort at jeg har klart å leve bedre. Og med godtakelsen har jeg også blitt bedre. Det å gi slipp på å kjempe i mot sykdommen, og heller jobbet med den, det har gjort at jeg i dag mestrer mer enn jeg gjorde for et år siden. Det har gitt meg en gradvis bedring. Det vil nok ikke gjøre meg frisk, men det gjør at jeg mestrer hverdagen enklere.

Når jeg sier jeg er lykkelig som jeg er, så kommer spørsmålene. Spørsmålene om jeg ikke burde prøve å bli frisk, om å kunne bli helt som før igjen. Å komme tilbake i jobb. Svaret på dette er både ja og nei. Jeg lever jo godt som syk, og jeg er lykkelig med den personen jeg er nå. Jeg kan ikke fremskynne forskningen, den er ikke kommet lengre enn den er. Og jeg gjør de tingene som er det eneste som er bevist å gi alle MEsyke et bedre liv – jeg aktivitetsavpasser og jeg energiøkonomiserer. Det betyr ikke at jeg ikke ønsker å bli frisk, men at jeg har godtatt at jeg kanskje ikke blir det. Det handler ikke om å vente på at livet skal bli bedre, men å leve livet mitt fullt ut som det er nå. For hvis det er slik at det aldri blir bedre, så kan jeg ikke ha kastet bort livet mitt på venting.

Jeg leter ikke lenger etter en kur. Jeg søker ikke å bli frisk, men å leve godt dere jeg er. Jeg har troen på at når forskningen kommer så langt at de finnes en behandling som har bevist effekt, da får jeg vite om det. For jeg følger med på forskningen, men jeg lar meg ikke lenger oppsluke av den. Det fins i dag ingen behandling som har bevist effekt på ME-syke, når det er brukt diagnosekriterier som ikke ved en feil kan inkludere andre sykdomsgrupper (som depresjon og fibromyalgi). Hadde det gjort det ville vi alle vært friskere=)

 

 

Reklamer

Utro….

Jeg er en utro blogger…. i hvert fall en ustabil en…

Prøver å få lagt inn innlegg, men jeg klarer bare ikke skrive med to barn, (super)mann og alt annet som krever tid – sånn som strikkinga mi. Det er ikke energien det går på – men tida. Jeg finner bare ikke tida til å skrive – noe som er rart siden jeg får tida til å sitte på facebook.

skal prøve å bli litt bedre.

Siden sist har jeg altså blitt tobarnsmor. Min sønn ble født 23.juli. Han er rolig, men har temperament. han liker heldigvis å sove (foreløpig)

Her er han og jeg på formiddagshvilen vår i dag:

image

 

Formmessig er jeg nede nå. Gikk på en totalsmell på søndag. Oppturen jeg fikk av det lave imunforsvaret i svangerskapet er på vei bort og jeg har absolutt ikke hvert flink med aktivitetsavpasning de siste ukene. så nå er jeg satt på streng hvileperiode av mannen. Jeg får kun gjøre de planlagte aktivitetene mine – som å gå på skole på torsdag, og på turn og svømming med jenta. Ellers skal jeg være hjemme og hvile meg.

I tillegg til at jeg har sugd på aktivitetsavpasning meldte jeg meg i et svært optimistisk øyeblikk inn på elixia. Starta trening. de første to gangene gikk bra. Tok det helt forsiktig, og hvilte meg godt etterpå. De to neste gangene derimot var jeg optimistisk – gikk jo så bra sist jo. Ikke hvilte jeg meg etterpå heller. Pang sa det og jeg falt ned i kjelleren.
Jeg har ikke gitt opp treninga, det må da finnes en balanse. Men at jeg tok for hardt i, det er ikke tvil. Helt sykt at man kan bli så syk (godt språk?) av trening – det skal jo være så bra for deg!

Blir sjalu når jeg ser 80 år gamle menn jogge langs veien. og jeg liker ikke jogging en gang.

Etter et jobbintervju og en tur på kafe med ei venninne i går ble jeg kjempedårlig. Det hjalp ikke akkurat på at Snuppa fikk totalt raseriafall på t-banen hjem. Dette har resultert i at jeg har tilbringt tilsammen 18 av de siste 24 timene liggende på sofaen eller i senga.

Dette går ufattelig mye ut over mannen og jenta mi. Jeg er ikketilstedeværende kone og mor når dette skjer, og samvittigheten gnager kraftig. Jeg tar meg selv til i å tenke at det hadde vært bedre at jeg og han aldri hadde blitt sammen. Da hadde jeg måtte streve med dette alene, uten at det gikk ut over noen andre. Jeg hater at mine problemer påvirker andre i så stor grad.

Jeg hater å være sjuk!

Reise – til glede eller til besvær?

For to dager siden kom vi hjem fra årets «nyttårsferie». Min mormor fylte 70 år på nyttårsaften, og i den anledning fløy vi opp til Mosjøen for å feire dagen med henne og resten av familien. Det var en utrolig fin tur jeg ikke ville vært foruten, men helsemessig tror jeg kanskje at turen gjorde mer skade enn det som var fornuftig.

Vi fløy opp den 30 på morgenen. Jeg har tidligere nevnt at kollektiv transport er noe av det som sliter meg ut mest, det gjelder alle typer kollektiv transport. Å fly med datteren min gjør ting enda litt tyngre. Å ha noen i fanget som helst vil være på gulvet å leke er en utfordring. Heldigvis var mannen min med og vi byttet på hvem som holdt henne.

Det ble lite hvile natten før avreise, og jeg var sliten før vi dro.To flyturer på litt under en time hver, med tre timer venting på Værnes gjorde ikke akkurat ting lettere. Jeg var helt kake da vi kom hjem til min mor, og prøvde å ta den første dagen der oppe med ro. Jeg la meg rundt ti, men sovnet ikke før halv ett. Ikke at jeg skjønner helt hvorfor – men om jeg er ekstra sliten er det enda vanskeligere og sovne. Klokken 1.30 våkna dattera vår, og holdt det gående til klokken var seks. Da sovnet hun i senga med meg og sov der til klokken var halv ni. hun skulle ligge helt inntil meg noe som gjorde at jeg ikke sov på den tiden. Men fikk sove fra ni til tolv da. Det ble lite soving neste natt også, og alt toppet seg da vi samlet oss hos min søster 1.nyttårsdag. Meg og mine fire søsken, tre ektefeller og seks barn fra fire år og nedover. Jeg ble helt tom. Jeg klarte absolutt ikke mer. Det ble utrivelig både for meg, min mann og mest sannsynlig for en del andre. Etter et par ekstra aktiviteter (dessverre ikke så koselige, pga hvordan jeg var) dro vi hjem og sov. Jeg sov hele den natten, og store deler av dagen etterpå. JEg la meg tidlig neste dag, og sov store deler av dagen etter det også. Jeg kom meg litt, men ikke helt – når man ser familien så sjelden som jeg gjør, vil jeg jo tilbringe tiden med dem. selv om det er slitsomt.

Vi reiste hjem tidlig på morgenen den 5.januar. flyet gikk 06.30, så jeg var oppe 04.30. det sier seg selv at det ble lite søvn den natten også. Flyturen gikk trutt, uten venting på værnes, og vi var på Gardermoen kl halv ti. Vi kom oss hjem, og jeg sov fra tolv til tre. Dro på jobb i to timer, og hjem og sov. fra elleve til ni, så fra tolv til tre igjen. Og i natt fra 23 til 11. Naturligvis mange oppvåkninger (som vanlig) , mye drømming. Men nå begynner jeg å komme meg igjen. Et par netter til med soving lang soving så burde jeg klare meg.

Her er jeg, fremdeles i pysjen og skal lage meg «frokost». skal på besøk om en times tid. Det gleder jeg meg veldig til!

ME + Baby i magen = sant?

Det er lenge siden jeg har skrevet (igjen). Det er vanskelig å finne tida plutselig.

Så utrolig mye har skjedd.

Først og fremst må jeg ønske dere GOD JUL! Det er deilig med jul dere. Familietid og kosetid. elsker det!

Så til det andre for nå – Jeg er gravid.

Det var et sjokk å finne det ut. Det værste sjokket er over. Jeg begynner å bli vant til tanken. Og det beste er – jeg føler meg bedre enn på lenge. I de 15 første ukene med snuppa mi var jeg kjempedårlig. Kvalm og ekkel. Jeg var så trøtt og sov konstant. Nå derimot har jeg det bedre enn jeg har det til vanlig. Jeg er ikke utmattet på samme måte som ellers. Jeg sover bedre på natta. Jeg har mindre smerter. Jeg er ikke blitt frisk, men alt er litt bedre. Det føles fantastisk. Legen min fortalte at det skjedde at noen ble bedre i svangerskapet. det er jo helt utrolig – Noen der ute som har erfaringer med det samme?