Å hvilen min, som jeg elsker deg!

MEsyke hviler mye, det er kanskje noe de fleste vet. Hvor mye varrierer nok fra dag til dag, men jeg selv tilbringer minst 12 timer av døgnet i sengen. Som regel mer. også kommer x antall timer i sofaen oppå det. I de første årene etter jeg ble syk foraktet jeg behovet for hvile. Jeg så på det som et tegn på svakhet. Jeg kjempet i mot, og unlot å legge meg på dagen. Hvorfor skulle jeg legge meg, når ingen andre jeg kjente trengte å legge seg på dagen?

wpid-20141228_164815.jpg

Det tok noen år å komme seg forbi dette. Noen år, mange kræsjer og en nedadgående helse. Noen år å innse at behovet for hvile var kroppens måte å fortelle meg hvordan jeg kunne fungere. Den ga (og gir) meg små signaler som jeg bare måtte lytte til, så ville jeg kunne snu den nedovergående spiralen, og vende den oppover til min fordel. Og det første jeg måtte lære meg var å like å hvile. Det var en gang noen som fortalte meg at moren deres hadde måtte lære seg å like å stryke tøy, da mannen hennes jobbet i en jobb som krevde nystrøkede skjorter. Hun hadde hatet å stryke, men hadde lært seg å elske det, fordi hun ikke kunne endre det faktum at de skjortene måtte strykes ukentlig uansett. Slik var det for meg og hvilingen min. Jeg har lært meg å elske den, for det å forakte noe en må gjøre er misbruk av energi. En energi jeg ikke har råd til å misbruke. Og uten hvilen blir jeg sykere.

Så kjære hvilen min, jeg elsker deg. Du gjør helsen min stabil og i noen tilfeller bedre. Du er behagelig og nyttig, og med deg kan jeg slippe verden noen timer. Du gir meg søvn, en tankeløs ro eller to timer som jeg kan bruke på å la tankene fly av seg selv. Du er ikke et tegn på svakhet, men den tingen som gir meg styrke. Du er livsviktig for meg!

Reklamer

Når systemet funker – enda mer!

I september 2013 skrev jeg et innlegg om støttesystemet som har funket for meg. Nå vil jeg fortelle enda mer om fler ting som har funket det siste året.

Jeg går for tiden på arbeidsavklaringspenger. Arbeidsavklaringspenger er noe så fantastisk som en støtte man får i en periode på opp til 4 år mens man avklarer om man kan jobbe eller må bli ufør på grunn av skade, lyte eller sykdom. I denne perioden må man motta behandling, gå til arbeidsutprøvning eller tiltak som skal hjelpe deg i jobb igjen. Målet er alltid å få brukeren tilbake i jobb(og det er jo naturligvis målet til brukeren også).

Jeg har tenkt mye på dette, å komme tilbake i jobb altså, og vet at jeg vil ikke kunne klare å jobbe et annet sted enn hjemme hos meg selv. Transport tar for mye krefter av meg , krefter jeg kan bruke på jobb. Så derfor sjekket jeg på nettet og fant ut av IT og Regnskap var de to jobbtypene som har hjemmekontor oftest. Siden jeg ikke har så stor interesse for IT utelukket jeg det, men tall syns jeg er gøy, og jeg tenkte derfor at regnskap kanskje kan være tingen.

Men, jeg har jo ingen relevant utdannelse for å jobbe med regnskap. Drama- og Teaterkommunikasjon tilbydde dessverre ingen regnskapskurs. Så derfor måtte jeg starte med å se på mulighet for utdannelse. Problemet her var det samme – jeg kan ikke ta utdannelsen noet annet sted enn hjemme. Her var løsningen nettstudier. Da jeg hadde sjekket tilbyderne på nettstudier i regnskapsføring, så tok jeg kontakt med NAV. Jeg fikk et møte med saksbehandleren min og sa «Jeg kunne tenke meg å ta nettstudier» og ga henne begrunnelsen over. Hun ble så gira og sa «dette skal vi får til, bare lever en søknad.». Et par måneder senere gjorde jeg nettopp dette, og glemte litt av saken.

Så ringte hun «jeg har snakket med lederen min, hun sier at søknaden din er godkjent. NAV gir vanligvis støtte til fire år, men på grunn av din sykdom har vi fått godkjent utdanningen over 6 år. Du må betale litt av studiet selv, da vi har en grense på 120 000 kr. Kom innom og signer betalingsplanen». Men, da jeg kom innom for å signere betalingsplanen hadde hun ingenting for meg å signere «Jeg fant et unntak fra regelen om maxsats, på grunn av din sykdom kan vi betale hele utdannelsen. Og du – husk å søk om støtte til skolebøker da. » Denne uken søkte jeg om støtte til skolebøker – to dager senere var dette godkjent.

Så til dere engasjerte NAV-ansatte ;All ære til dere! Tusen takk for at dere jobber for at sånne som jeg skal kunne jobbe, til tross for mine begrensninger!

I kampen mot blodtrykket.

Blodtrykk er noe alle mennesker har. Hos de fleste mennekser er dette normal, og ligger rundt 120/80. Hos 10-15% av befolkningen ligger blodtrykket for høyt, en tilstand som er farlig og skal medisineres. Hos en ukjent prosentandel av befolkningen er blodtrykket for lavt.

Mange ME pasienter har et lavt blodtrykk, meg selv inkludert. Hos meg er det verst på morgenen, og det gjør derfor fysisk vondt å våkne og stå opp. Jeg trenger derfor lang tid på å få kroppen og sirkulasjonen i gang før jeg kan reise meg opp. I tillegg deiser jeg nesten i gulvet hver gang jeg reiser meg. Mitt blodtrykk ble i går målt til 100/65. Det er innenfor normalen, men er det som kalles «lav normal» og er vanlig hos barn og idrettsutøvere. For en voksen person som ikke trener og som ikke er gravid (blodtrykket kan synke en del i svangerskapet grunnet den økte blodmengden i kroppen) er dette unormalt, men ikke farlig.
Farlig eller ei – plagsomt er det. Lavt blodtrykk gir symtomer som svimmelhet, svakhet, tretthet og besvimelse, dette som en årsak av at hjernen ikke får nok oksygen. Dette fører også til at man får hjernetåke. Jeg tror at en del av utmattelsen til en ME pasient, sammen med disse andre symptomene, ligger i blodtrykket, og at hvis det er mulig å heve blodtrykket så kan man lette plagene. Det fins få tips på nettet om hvordan man hever blodtrykket, siden det er høyt blodtrykk som er farlig. Men man finner tips til ting de med høyt blodtrykk skal unngå, så i en logisk vending betyr jo det at det er ting de med lavt blodtrykk gjerne kan oppsøke.

For eksempel:
Salt mat
lakris
fett
koffein

I tillegg er det for en person med lavt blodtrykk viktig å få i seg nok veske for å opprettholde kroppens veskebalanse, og samtidig tilføre salt/elektrolytter slik at vannet binder seg til kroppen og ikke bare går rett igjennom. Så i et febrilsk forsøk på å få opp blodtrykket kjøpte jeg i morges dette:

wpid-20130618_104508.jpgDet gjenstår å se om det funker.

Hva er ditt tips mot for lavt blodtrykk?

 

Nålepute?

Jeg fikk dratt innom legekontoret i dag på vei til barnehagen, og i resepsjonen lå det som lovet en bunke med ark til meg. To informasjonskriv om kurs hun ville jeg skulle delta på, og en rekvisisjon til blodprøvetaking. De kunne ikke ta prøvene på kontoret der, så jeg må ned på Fürst og ta dem. kan vel ta turen innom der i morgen eller no. Prøvene var mer eller mindre en «formalitet» sa hun, for at hun skal kunne stille diagnosen min. I tillegg ville jeg bli kontaktet av et røntkenfirma på Oslo City.

Jeg føler jeg er testet for alt.

Nå skal de teste:

  1. Hepatitt A
  2. Hepatitt B
  3. Hepatitt C
  4. Anti-Cmv (HumanHerpes virus 5)
  5. Mononukleose (kyssesyke)
  6. Anti Varicella Zoster (Herpes Zoster – også kjent som vannkopper og helvetesild)
  7. TSH (utredning av Stoffskifesykdommer)
  8. Fritt T4 (utredning av stoffskiftesykdommer)
  9. hCG (graviditetstest)
  10. kalium (Syre/base forstyrrelser, Væske og elektrolyttbalanse, væsketap, binyrebarkfunksjon, thiazidbehandling)

Tidligere har de testet for:

  • Hemoglobin (utredning for anemi)
  • Jern (utredning for anemi)
  • Jernbindingskapasitet (utredning for anemi)
  • Ferritin (utredning for anemi)
  • Leukocytter (kreft og blodsykdommer)
  • leukocytter med differenciering (kreft og blodsykdommer)
  • trombocytter (blodplateantall. sjekk for blødningssykdommer)
  • Cøliaki
  • Allergi – pels
  • Allergi – støv
  • Allergi – pollen
  • Blod i fesces
  • calprotectin i fesces
  • glukose (diagnose av diabetes)
  • triglyserider (fettceller i blodet)
  • ALAT (Leversykdom)
  • Anti-TPO (ødeleggelser i skjoldbukskjerter. Sjekk etter stoffskiftesygdommer)
  • Anti-tTG IgA(cøliaki)
  • ASAT (muskelskade)
  • eGFR (nyrefunksjon)
  • Gamma GT (leversykdom)
  • HDL-kolesterol (vurdering av risiko for hjerte/kar sykdommer)
  • LDL-Kolesterol(vurdering av risiko for hjerte/kar sykdommer)
  • kolesterol (vurdering av risiko for hjerte/kar sykdommer)
  • Kreatinin (nyrefunksjon)
  • TRAS (graves sykdom. stoffskiftesykdom)
  • TSH (stoffskiftemåling)
  • Vitamin b12
  • borreliose

Alle testene bortsett fra en har vært negative – nemlig Allergi – støv. Av alle disse testene har vi funnet ut at jeg har støvallergi=)

Litt om bakgrunnen min

Jeg har alltid vært en søvnig person. Fra jeg var nyfødt har jeg trengt mye søvn. Det har bare vært slik. I tillegg har jeg alltid hatt et fantastisk immunforsavar. Eller rettere sagt, nesten alltid. De to første årene av mitt liv hadde jeg feber og ørebettenelse konstant. Men etter dette har jeg stortsett vært frisk. Og jeg har ikke hatt feber etter dette.

Etter at jeg flyttet hjemmefra har søvnbehovet mitt økt gradvis. Veldig sakte, så sakte at det neten har vært umerkelig. I begynnelsen skylte jeg det på dårlig kosthold, mangel på trening og p-piller. Jeg slutta på pillen, begynte å trene og begynte å lage middag selv, uten å merke forskjell. Vi fant ut at jernnivået mitt var lavt, og jeg begynte på tabeletter. Jeg klagde på at det ikke funket. «det tar tid» sa de, «vær tolmodig». Og jeg ventet, vente meg på å måtte legge meg litt før andre og prioritere søvn over å feste hver helg. Og godtok bare at det var slik det var. 

Det var først da jeg fikk barn at jeg skjønte at noe var virkelig galt.alt forverret seg drastisk, da muligheten til å sove lengre når jeg kunne trenge det forsvant. Plutselig så jeg at jeg ikke klarte å følge henne i aktivitetsnivå som baby – hvordan skulle det gå når hun ble ett år? To år? Tre år? Åtte år? I tillegg begynte jeg å bli konstant dårlig i magen. Jeg dro til legen og det ble tatt en hel masse prøver. Alle var negative. Jeg ble diagnostisert med irritabel tarm syndrom, fikk beskjed om å prøve å få mye sol over sommeren og prøve og sove mer (mhm, veldig enkelt). Det funket ikke, Og i tillegg begynte jeg å få andre plager. musklene mine begynte å verke, jeg fikk mer og mer afasi og jeg hadde hodepine. 

Jeg dro tilbake til legen og flere tester ble tatt. Da sa legen det høyt «jeg mistenker ME» , og det ble sendt ut rekvisisjoner til spesialister. Og så var det bare å vente…