Om å være syk – og lykkelig!

Jeg er lykkelig. Jeg har nevnt det før, og jeg sier det gjerne igjen. Jeg er lykkelig! ikke til tross for ME, men med ME. Mange andre ME-syke har spurt meg hvordan jeg klarer det, at livene deres er forferdelige og at de kjemper så hardt for å komme seg ut av sykdommen. Jeg tenkte derfor jeg skulle forklare hvordan jeg har kommet meg dit jeg er i dag – dit hen at jeg er fornøyd med livet mitt som det er.

Sorgen
Det første jeg vil si er at det er lov og være lei seg. Sorg er vanlig, og en naturlig reaksjon på å tape livet man har hatt. Jeg var i Sorg i flere år, og Jeg snakket med en psykolog om dette, på en vurderingstime til DPS, og hun sa at sorgen var noe de fleste som ble kronisk syke opplevde. Hun sa den kom til å gå gradvis over, og at jeg bare kunne ta tiden til hjelp (før hun avsluttet med at de ikke kunne hjelpe meg med noe, fordi det ikke var noe galt med psyken min). Det å få ord på det jeg følte var veldig deilig. Sorg. det var noe håndgripelig – jeg hadde tapt livet mitt som jeg kjente det, og jeg sørget. og når jeg visste hva det var, kunne jeg jobbe meg ut a det. Det gikk gradvis, og jeg kom meg ut av sorgen. At jeg kom meg ut av sorgen betyr ikke at jeg aldri lenger er lei meg. Jeg lar meg fremdeles sørge når jeg trenger det. Men det skjer ikke ofte lenger.

Godtakelsen
Jeg lærte meg å godta at jeg er syk. Jeg måtte ta det inn over meg at jeg mest sansynlig aldri kommer til å bli frisk. Så fort jeg lærte meg at det var greit sluttet jeg å kjempe i mot kroppen og sykdommen som styrer den. Jeg lærte meg å elske å hvile, i steden for å forakte at jeg må legge meg flere timer om dagen. Jeg lærte meg å aktivitetsavpasse dagen, slik at jeg så og si aldri går over 70% av det totale energinivået jeg har den dagen. Aktivitetsavpasning krevde mye prøving og feiling , og bruk av sjemaer. Jeg måtte lære meg å lytte til kroppens små signaler – som små muskelrykninger og en begynnende hodepine, og lære meg og godta at når disse signalene kom, betydde (og betyr) det at jeg måtte roe ned litt. sette meg ned, ikke gjøre så mye mer.

Å godta at man er syk er essensielt i hverdagslykken. Fordi når man godtar noe, kjemper man ikke i mot det. Man lar det ikke prege en noe mer. Jeg er forsonet med det faktum at jeg ikke kan vaske så mye, eller lage middag – det er bare sånn det er. Jeg blir ikke bedre av å tvinge meg til å gjøre det, snarere blir jeg værre.

Hensynet
Jeg tar neste alltid hensyn til kroppen min. Jeg lytter, som jeg skriver over, på de signalene kroppen gir, og lar disse styre hverdagen min. Jeg tenker ikke mye over de hensynene jeg må ta, fordi det nå er så innlært at det går naturlig. Jeg aktivitetsavpasser, og planlegger stort sett aldri mer enn en aktivitet om dagen. og jeg Energiøkonomiserer der jeg kan. det betyr at jeg setter meg ned om jeg skal lage middag, at jeg bretter tøy sittende osv.

Fokuset
Jeg har lært meg å fokusere på de små tingene jeg kan gjøre, i steden for å henge meg opp i de tingene jeg ikke kan. Jeg kan lese en bok til barna mine på ettermiddagen, jeg kan se barne TV med dem, jeg kan strikke luer og votter til mine kjære (og meg selv;). Ved å fokusere på de tingene jeg kan, og ikke de tingene jeg ikke kan, blir hver dag en mestring, og noe som gir meg glede. Hvis det er ting jeg ikke kan gjøre(og det er det alltid), eller ting jeg må avlyse, så tenker jeg ikke mye over det i ettertid. Det tjener meg ikke å dvele over disse tingene – det tapper meg for energi og gjør meg trist, og det er ikke fordelsmessing.

Tankene
Jeg har sluttet å tenke på sykdommen min store deler av tiden. Jeg syns ikke synd på meg selv mer. Alle jeg kjenner sliter med noe, som for dem er stort. Det jeg sliter med er ikke større en det dem sliter med, men det er annerledes. Når jeg stort sett ikke tenker på det, snakker jeg også lite om det. Jeg svarer alltid når folk spør – åpenhet er viktig, men jeg tar sjelden opp temaet selv. Det er ikke interessant for andre å alltid høre om min sykdom, og å fokusere på hvor fælt jeg har det og fortelle alle om det – det skaper bare dårlig stemning. Og strengt tatt – jeg har det ikke fælt i det hele tatt! Jeg har jo en fantastisk mann, flotte barn, et fortreffelig hus med en herlig hage. Jeg har gode venner, en støttende familie og et herlig nærmiljø. Jeg har det så bra!

På julaften gledet jeg meg stort over krøllene mine, faktsik så mye at de måtte foreviges=)

 
I bunn og grunn er det å Godta at man er syk og derfor alltid ta hensyn til det, og å ikke la tankene kværne for mye over at en har det annerledes enn andre det som har gjort at jeg har klart å leve bedre. Og med godtakelsen har jeg også blitt bedre. Det å gi slipp på å kjempe i mot sykdommen, og heller jobbet med den, det har gjort at jeg i dag mestrer mer enn jeg gjorde for et år siden. Det har gitt meg en gradvis bedring. Det vil nok ikke gjøre meg frisk, men det gjør at jeg mestrer hverdagen enklere.

Når jeg sier jeg er lykkelig som jeg er, så kommer spørsmålene. Spørsmålene om jeg ikke burde prøve å bli frisk, om å kunne bli helt som før igjen. Å komme tilbake i jobb. Svaret på dette er både ja og nei. Jeg lever jo godt som syk, og jeg er lykkelig med den personen jeg er nå. Jeg kan ikke fremskynne forskningen, den er ikke kommet lengre enn den er. Og jeg gjør de tingene som er det eneste som er bevist å gi alle MEsyke et bedre liv – jeg aktivitetsavpasser og jeg energiøkonomiserer. Det betyr ikke at jeg ikke ønsker å bli frisk, men at jeg har godtatt at jeg kanskje ikke blir det. Det handler ikke om å vente på at livet skal bli bedre, men å leve livet mitt fullt ut som det er nå. For hvis det er slik at det aldri blir bedre, så kan jeg ikke ha kastet bort livet mitt på venting.

Jeg leter ikke lenger etter en kur. Jeg søker ikke å bli frisk, men å leve godt dere jeg er. Jeg har troen på at når forskningen kommer så langt at de finnes en behandling som har bevist effekt, da får jeg vite om det. For jeg følger med på forskningen, men jeg lar meg ikke lenger oppsluke av den. Det fins i dag ingen behandling som har bevist effekt på ME-syke, når det er brukt diagnosekriterier som ikke ved en feil kan inkludere andre sykdomsgrupper (som depresjon og fibromyalgi). Hadde det gjort det ville vi alle vært friskere=)

 

 

Reklamer

5 tanker på “Om å være syk – og lykkelig!

  1. Dette var skikkelig fint å lese, Kristine Maria! Jeg tror at en stor del av det å være lykkelig ligger i nettopp dette – å akseptere seg selv slik man er og se det positive i enhver situasjon, uansett hvilke kort man har på hånden. Det virker du veldig flink til! Jeg ønsker deg og familien mye lykke i 2015!

  2. Så godt skrevet! Det er jo akkurat sånn jeg har det, bare at jeg har mistet så mye av språket og formuleringsevnen min at jeg ikke har klart å uttrykke det like godt som deg. Men da er det fint at jeg kan dele din bloggpost og si: se, det er slik jeg har det!
    Opplever nemlig ofte at når jeg blir spurt hvordan jeg har det, og svarer at jeg har det bra, så følges det av «så fint, er du frisk, skal du begynne å jobbe igjen?» Og det er jo langt unna, men jeg har det fint der jeg er, i hverdagen min, sånn jeg må leve.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s